28 lutego obchodzony jest w 100 państwach na świecie Dzień Chorób Rzadkich.
Akurat tego dnia miało miejsce choinkowe spotkanie członków Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Postanowiliśmy przyłączyć się do obchodów tego szczególnego dla nas dnia, bo fenyloketonuria jest przecież jedną z 6000 chorób rzadkich.
Dzieci i młodzież zaprosiliśmy na spektakl Piotruś Pan w Teatrze Miniatura, a rodzice w tym czasie wzięli udział w Walnym Zebraniu członków Stowarzyszenia.
Po przedstawieniu pokazana została krótka prezentacja na temat chorób rzadkich. Przebraliśmy się w koszulki (przygotowane przez firmę Argo) z logo Dnia Chorób Rzadkich, którym są wyciągnięte dłonie, symbolizują one pomoc chorym niesioną każdego dnia przez najbliższych, ale też przez lekarzy, stowarzyszenia i inne organizacje oraz firmy. Przy tej okazji symbolicznie podziękowaliśmy tym, którzy wyciągają do nas pomocną dłoń. Szczególną wdzięczność wyraziliśmy zaangażowanym w naszą działalność rodzicom oraz przedstawicielom wspierających nas firm, tj. Argo i Nutricia.
Uczestnicy spotkania z wyciągniętymi dłońmi ustawili się do wspólnego zdjęcia, po czym aktorzy z teatru poprowadzili dla dzieci zabawę z konkursami, która zakończyła się przybyciem Mikołaja i wręczeniem paczek od Stowarzyszenia oraz upominków od firm: Nutricia i Vitaflo.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do uświetnienia tego dnia.