W dniach 27-28 listopada w pensjonacie Zatoka w Sopocie odbyły się warsztaty dietetyczne “Jak być kowalem swojego losu” dla członków Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Pierwszy dzień warsztatów rozpoczęła Pani dr Joanna Jagłowska wykładem “Różne postacie fenyloketonurii, nowe trendy leczenia” , w którym w jasny sposób Pani dr omówiła aspekty genetyczne fenyloketonurii oraz nowe metody leczenia. Z kolei dr Marek Kozłowski przypomniał o zasadach diety niskofenyloalaninowej oraz wskazał na najczęściej popełniane błędy podczas jej stosowania. Pani psycholog Dorota Deli próbowała wspólnie z uczestnikami warsztatów znaleźć odpowiedź na pytanie Jak być kowalem swojego losu? Pierwszy dzień zakończyła Pani dr Joanna Kisielewska, która omówiła zasady przyznawania rent. Wykład ten wzbudził sporo emocji, ponieważ pacjenci prawidłowo leczeni nie mogą liczyć na rentę. Jesteśmy karani za to, że stosujemy ciężką, kosztowną dietę, a państwo nie dotuje produktów niskobiałkowych, jak to jest w innych krajach. Po kolacji dla dzieci, młodzieży i rodziców odbyła się dyskoteka.
Drugiego dnia warsztatów przedstawicielka firmy Mead Johnson Pani Joanna Gronkiewicz przypomniała historię swojej firmy, natomiast Pan Janusz Lichacz opowiedział o nowościach w firmie Balviten. Z kolei Pani dietetyk mgr Justyna Drabik przypomniała zasady diety w fenyloketonurii, które młodzież wykorzystała podczas przygotowywania dla siebie obiadu z dwóch dań.
Pod kierunkiem przedstawicielki firmy SHS Pani Joanny Kubiak- Grzegorz oraz jej męża Pana Grzegorza młodzież pracowała bardzo chętnie i widać było, że gotowanie może być przyjemnością. Ugotowany przez nich obiad składał się z zupy pomidorowej oraz kotlecików ryżowo warzywnych. Dania zostały pięknie przystrojone i podane. Posiłek przygotowany przez uczestników warsztatów wszystkim bardzo smakował. Liczymy, że przepisy na te potrawy wejdą na stałe do jadłospisu pacjentów PKU.
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom warsztatów za zaangażowanie oraz firmom: Balviten, Mead Johnson, Milupa i SHS za pomoc przy organizacji warsztatów, za upominki dla dzieci oraz wsparcie finansowe, które otrzymaliśmy.