18 czerwca 2011 r. w hotelu Novotel w Gdańsku odbyła się Konferencja poświęcona 15 rocznicy powstania Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią pod hasłem “15 lat minęło”.
Początki działalności koła, a później Stowarzyszenia datuje się od ponad 30 lat, kiedy to pierwsi rodzice, którzy spotkali się z tą chorobą w swoich rodzinach stanęli przed dylematem i co dalej…
Najbardziej aktywni skupili się w grupę, na czele której stanęła, jako przewodnicząca Hanna Skopek. Wraz z garstką zapaleńców zawiązała koło. Rodzice chcieli działać na rzecz swoich dzieci, żeby im pomóc, ułatwić życie. Przez wieloletnią działalność odnosili sukcesy, ale przyszło im działać w trudnych czasach, gdzie była walka o wszystko. Udało im się zbudować solidne fundamenty, które pozwoliły po latach rozbudować koło i doprowadzić do zarejestrowania Stowarzyszenia w sądzie 1996 r., i tak od tej rejestracji upłynęło magiczne 15 lat.
Na tę uroczystość zaprosiliśmy członków Stowarzyszenia, przyjaciół i ludzi nam życzliwych, aby podziękować im za współpracę oraz za to, że mają zawsze otwarte serce dla naszych podopiecznych.
Podczas spotkania chcieliśmy również zaprezentować talenty naszej młodzieży, która gra na instrumentach, maluje obrazy, fotografuje. Mieliśmy przyjemność wysłuchać utworów muzycznych w wykonaniu Marysi Słupskiej (fortepian), Mateusza Łasiewicza (gitara elektryczna) oraz obejrzeć wystawę prac malarskich Alicji Frankowskiej i fotografii Justyny Sochy.
Swoją obecnością zaszczycili nas: dr Jolanta Filipowicz, dr Jolanta Wierzba, dr Joanna Jagłowska, dr Agnieszka Chrobot, mgr Dorota Deli, mgr Magdalena Pieszko, mgr Justyna Drabik, dr Marek Kozłowski.
Miło nam było gościć przedstawicieli zaprzyjaźnionych firm, które wspierają naszą działalność, na których możemy zawsze liczyć:
- Przedstawiciela firmy “Argo” – Pana Prezesa dr Grzegorza Słupskiego
- Przedstawicieli firmy “Mead Johnson”
- mgr Renatę Kacprzykowską
- mgr Karola Rejcherta
- Przedstawicieli firmy “Milupa”
- dr Ewę Witalis
- mgr Renatę Wasek
- Przedstawicielkę firmy “SHS” mgr Małgorzatę Czostkiewicz
- Przedstawicielkę “Glutenex” Krystynę Patelską
- Przedstawicielkę “Apteki pod wieżą” – Annę Poznakowską,
- Panią Jolantę Szczerbę, która prowadzi księgowość Stowarzyszenia.
Konferencję otworzył Prezes Stowarzyszenia – Krzysztof Socha, po czym swoją grą na fortepianie umiliła nam czas Marysia Słupska.
Następnie głos zabrała Pani dr Jolanta Filipowicz, która przedstawiła temat: „Rozwój fenyloketonurii w Polsce na tle najważniejszych odkryć w tej dziedzinie wiedzy”.
Z kolei Pani Hanna Skopek – założycielka, pierwsza i długoletnia Prezes Koła, a potem Stowarzyszenia przybliżyła zebranym swoje refleksje na temat początków działalności i związanych z tym trudności.
O kolejnych latach działania Stowarzyszenia opowiedział obecny Prezes Krzysztof Socha. W swoim wystąpieniu zwrócił uwagę na inicjatywy podejmowane przez Zarząd. W naszej działalności kładziemy szczególny nacisk na edukację (warsztaty dietetyczne i psychologiczne, Konferencje Ogólnopolskie), integrację i rekreację (kolonie, Dzień Dziecka, Pożegnanie Lata, Mikołajki, wyjazdy zagraniczne), oraz pomoc najbardziej potrzebującym.
Po tych wystąpieniach swój talent muzyczny zaprezentował Mateusz Łasiewicz, który zagrał na gitarze elektrycznej balladę rockową.
W dalszej kolejności głos zabrali Paulina Skopek i Bartek Boroń, którzy opowiedzieli o swoim życiu z Fenyloketonurią. Trzeba zaznaczyć że oboje biorą czyny udział w ramach współpracy z Akademickim Centrum Medycznym prezentując swoją wiedzę o fenyloketonurii na zajęciach dla studentów. Myślę, że ich opowieść była dla słuchaczy pięknym przykładem, jak żyć z tą chorobą i nie poddawać się, a realizować swoje pasje i marzenia.
Najważniejszym punktem kończącym pierwszą część konferencji było wręczenie wyróżnień i podziękowań w imieniu Zarządu. Najbardziej zasłużonym za działalność na rzecz Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią wręczyliśmy Okolicznościowe Medale, oraz podziękowania w formie nagród książkowych.
Wszystkim wyróżnionym zadedykowaliśmy występ “Miłość w operze”, który zakończył pierwszą część konferencji. Podczas przerwy uczestnicy mogli częstować się “tortem urodzinowym”.
Drugą część konferencji otworzyła dr Ewa Starostecka, która przedstawiła temat: „Fenyloketonuria matczyna widziana oczami matki i dziecka”. Kolejnym prelegentem był Pan dr Mirosław Bik-Multanowski z wykładem: „Zastosowanie badań genetycznych w celu przewidywania wrażliwości na BH4 został wygłoszony dzięki łączom internetowym”. Następnie głos zabrała Pani dr Agnieszka Chrobot z tematem „Dieta w fenyloketonurii – korzyści i problemy”. Kolejnym mówcą była dr Joanna Jagłowska z wykładem „Nie taki diabeł straszny.” Na zakończenie psycholog mgr Dorota Deli zaprezentowała temat “Dorosłość – konieczność?”.
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim prelegentom za bardzo ciekawe i profesjonalne wystąpienia, słuchało się ich z wielką przyjemnością, widać z jaką pasją traktują swoją pracę i ile serca poświęcają pacjentom chorym na fenyloketonurię.
Jeszcze tylko pamiątkowe zdjęcie i wszyscy zaproszeni zostali na uroczysty bankiet w Sali Restauracyjnej hotelu Novotel.
Szczególnie gorąco dziękujemy za pomoc w organizacji konferencji dr Jolancie Filipowicz, która poświęciła swój czas, aby wielokrotnie spotkać się z nami i omówić szczegóły programu.
Dziękujemy również serdecznie za duży wkład w przygotowanie jubileuszu Pani Hannie Skopek, Monice Słupskiej oraz Państwu Justynie i Markowi Justka.
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni naszym sponsorom, to dzięki ich hojności uroczystość miała tak podniosły charakter. Szczególne podziękowania kierujemy do Firm: Argo, Balviten, Glutenex, Mead Johnson, Mediq, Milupa, SHS.
Wszystkim, którzy odpowiedzieli na nasze zaproszenie i wzięli udział w tak ważnym wydarzeniu dla naszego Stowarzyszenia bardzo serdecznie dziękujemy. Liczymy, że spędzony z nami czas pozostanie na długo w Państwa pamięci.