7 czerwca 2025 w Hevelianum odbyło się spotkanie Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
W części merytorycznej mieliśmy przyjemność wysłuchać wykładu dr Joanny Jagłowskiej, która jak zawsze w przystępny sposób poruszyła ważne tematy związane z opieką medyczną nad osobami z Fenyloketonurią. Dietetyk Justyna Drabik zaprezentowała z kolei ważny temat w codzienności z PKU – czytania etykiet kupowanych produktów.
Szczególnym momentem było poznanie nowej lekarki, dr Moniki Mazur-Muchy – specjalistki chorób wewnętrznych, która od jesieni będzie współpracować z nami w zakresie opieki nad dorosłymi pacjentami z PKU. Cieszymy się, że grono specjalistów zaangażowanych w naszą społeczność stale się powiększa!
Podczas spotkania rozdane zostały również Paszporty PKU (ESPKU Metabolic Passports) – nowe, praktyczne narzędzie wspierające komunikację pacjentów z personelem medycznym w różnych sytuacjach. Osoby, które nie mogły uczestniczyć w wydarzeniu, będą mogły odebrać swój egzemplarz w poradni lub na kolejnym spotkaniu.
Na zakończenie przenieśliśmy się do części mniej oficjalnej – przy wspólnym grillu PKU nie zabrakło niskobiałkowych przysmaków, rozmów, wymiany doświadczeń i po prostu dobrej atmosfery.
Bardzo dziękujemy wszystkim przybyłym członkom Stowarzyszenia za udział w spotkaniu, oraz firmie Vitaflo i Poradni Chorób Metabolicznych w Gdańsku za jego organizację i wsparcie.