Paszport PKU– co to jest i jak go zdobyć?
Osoby z fenyloketonurią doskonale wiedzą, jak ważna jest ścisła kontrola diety i leczenia. W codziennym życiu wyzwaniem mogą być podróże, hospitalizacje czy po prostu przebywanie w miejscach, gdzie specyfika PKU nie jest powszechnie znana. Paszport PKU (Paszport Metaboliczny ESPKU) to narzędzie stworzone właśnie po to, aby ułatwić komunikację i zapewnić bezpieczeństwo osobom z PKU w różnych sytuacjach.
Czym jest Paszport PKU?
Paszport PKU to dokument, który zawiera kluczowe informacje dotyczące fenyloketonurii, diety oraz zaleceń medycznych. Może być niezwykle przydatny podczas wizyt u lekarzy, a także w podróży – zarówno w Polsce, jak i za granicą.
Dlaczego warto mieć Paszport PKU?
✅ Zawiera najważniejsze informacje medyczne o PKU i wymaganej diecie
✅ Wypełniony przez lekarza specjalistę PKU może funkcjonować jako zaświadczenie o przyjmowanym leczeniu na PKU
✅ Ułatwia komunikację z lekarzami i personelem medycznym w kraju i za granicą
✅ Może pomóc w nagłych sytuacjach, gdy konieczne jest szybkie wyjaśnienie zasad leczenia
Jak wypełnić Paszport PKU?
Paszport powinien być wypełniony czytelnie, w języku angielskim. Oto kilka kluczowych zasad:
- Nazwa i adres kliniki powinny być w miarę możliwości wypełnione za pomocą oficjalnej pieczątki kliniki.
- Do wypełniania paszportu należy używać długopisu. Nie powinno się stosować ołówków, ani innych zmazywalnych artykułów piśmienniczych.
- W miejscach do wyboru należy zaznaczać odpowiednią kratkę znakiem “X”.
- W przypadku występowania innej choroby leczonej jak Fenyloketonuria, należy wypełnić odpowiednie pole podając nazwę jednostki chorobowej w dokładnie ten sam sposób, jak występuje w kodzie QR paszportu. Nazwa musi być wpisana w języku angielskim.
- Paszport musi zostać podpisany i podbity pieczątką przez lekarza specjalistę zajmującego się leczeniem Fenyloketonurii
Jak zdobyć Paszport PKU?
Nasze Stowarzyszenie podjęło się koordynacji zamówień i dystrybucji Paszportów PKU w Polsce. Paszporty są przekazywane poradniom metabolicznym oraz lokalnym stowarzyszeniom PKU, które następnie zajmują się ich dalszą dystrybucją.
📌 Jeśli chcesz otrzymać Paszport PKU:
- Skontaktuj się ze swoją poradnią metaboliczną lub lokalnym stowarzyszeniem PKU.
- To one zgłaszają zapotrzebowanie do naszego Stowarzyszenia.
- My organizujemy zbiorcze zamówienia i pokrywamy koszty przesyłki.
- Gdy paszporty dotrą do Twojej poradni lub stowarzyszenia, będą tam gotowe do odbioru.
Ważne informacje o dystrybucji
📌 Nie wysyłamy paszportów bezpośrednio do pacjentów. Ich rozdysponowanie jest w gestii poradni i lokalnych stowarzyszeń.
📌 Proces zamówienia może potrwać, ponieważ paszporty zamawiamy w większych partiach, gdy zgromadzimy odpowiednie zapotrzebowanie.
Podziękowania
Serdecznie dziękujemy ESPKU oraz PTC Therapeutics za stworzenie i udostępnienie tego Paszportu. Dzięki wspólnej pracy możemy zapewnić pacjentom większe bezpieczeństwo i komfort w podróży oraz codziennym funkcjonowaniu.
📩 Jeśli Twoja poradnia lub stowarzyszenie chce zamówić Paszporty PKU, zapraszamy do kontaktu!