Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – dzień, który ma na celu zwrócenie uwagi na wyzwania, z jakimi na co dzień mierzą się osoby żyjące z chorobami rzadkimi oraz ich rodziny. To także moment, aby podkreślić, jak ważne jest wspólne działanie na rzecz lepszego dostępu do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki.
Choroby rzadkie, choć indywidualnie dotyczą niewielkich grup pacjentów, łącznie wpływają na życie milionów ludzi na całym świecie. W Polsce, podobnie jak w wielu innych krajach, pacjenci często napotykają bariery w dostępie do odpowiednich terapii oraz specjalistycznej opieki medycznej dostosowanej do ich wieku i etapu życia. Przykładem jest fenyloketonuria (PKU), która przez lata była postrzegana głównie jako choroba wieku dziecięcego, podczas gdy dorośli pacjenci nadal wymagają odpowiedniego leczenia i wsparcia.
Obchodząc ten dzień, chcemy zwrócić uwagę na konieczność wprowadzania zmian systemowych, które zagwarantują pacjentom nie tylko równe szanse na leczenie, ale także lepszą jakość życia. Niezbędne jest indywidualne podejście do pacjenta, obejmujące zarówno farmakoterapię, jak i wsparcie dietetyczne, psychologiczne oraz społeczne.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich to również okazja do docenienia pracy organizacji pacjenckich, lekarzy, naukowców i wszystkich, którzy angażują się w poprawę sytuacji osób z chorobami rzadkimi. To dzięki ich wysiłkom zwiększa się świadomość społeczna, a politycy i instytucje medyczne są coraz bardziej otwarte na dialog i wprowadzanie nowych rozwiązań.
Niech ten dzień będzie przypomnieniem, że każdy pacjent zasługuje na skuteczną, dostępną i kompleksową opiekę. Choroby rzadkie to wyzwanie, które wymaga współpracy na wielu poziomach – od indywidualnych działań po międzynarodowe inicjatywy. Im więcej mówimy o tych problemach, tym większa szansa na realne zmiany.
Dziękujemy RareDiseaseDay.org za stworzenie i udostępnienie wspaniałych grafik, wspierających promocję tego ważnego dla naszej społeczności dnia.
