28 lutego obchodzony jest w 100 pa\u0144stwach na \u015bwiecie Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich.<\/p>\n\n\n\n
Akurat tego dnia mia\u0142o miejsce choinkowe spotkanie cz\u0142onk\u00f3w Gda\u0144skiego Stowarzyszenia Przyjaci\u00f3\u0142 Dzieci z Fenyloketonuri\u0105. Postanowili\u015bmy przy\u0142\u0105czy\u0107 si\u0119 do obchod\u00f3w tego szczeg\u00f3lnego dla nas dnia, bo fenyloketonuria jest przecie\u017c jedn\u0105 z 6000 chor\u00f3b rzadkich.<\/p>\n\n\n\n
Dzieci i m\u0142odzie\u017c zaprosili\u015bmy na spektakl Piotru\u015b Pan w Teatrze Miniatura, a rodzice w tym czasie wzi\u0119li udzia\u0142 w Walnym Zebraniu cz\u0142onk\u00f3w Stowarzyszenia.<\/p>\n\n\n\n
Po przedstawieniu pokazana zosta\u0142a kr\u00f3tka prezentacja na temat chor\u00f3b rzadkich. Przebrali\u015bmy si\u0119 w koszulki (przygotowane przez firm\u0119 Argo) z logo Dnia Chor\u00f3b Rzadkich, kt\u00f3rym s\u0105 wyci\u0105gni\u0119te d\u0142onie, symbolizuj\u0105 one pomoc chorym niesion\u0105 ka\u017cdego dnia przez najbli\u017cszych, ale te\u017c przez lekarzy, stowarzyszenia i inne organizacje oraz firmy. Przy tej okazji symbolicznie podzi\u0119kowali\u015bmy tym, kt\u00f3rzy wyci\u0105gaj\u0105 do nas pomocn\u0105 d\u0142o\u0144. Szczeg\u00f3ln\u0105 wdzi\u0119czno\u015b\u0107 wyrazili\u015bmy zaanga\u017cowanym w nasz\u0105 dzia\u0142alno\u015b\u0107 rodzicom oraz przedstawicielom wspieraj\u0105cych nas firm, tj. Argo i Nutricia.<\/p>\n\n\n\n
Uczestnicy spotkania z wyci\u0105gni\u0119tymi d\u0142o\u0144mi ustawili si\u0119 do wsp\u00f3lnego zdj\u0119cia, po czym aktorzy z teatru poprowadzili dla dzieci zabaw\u0119 z konkursami, kt\u00f3ra zako\u0144czy\u0142a si\u0119 przybyciem Miko\u0142aja i wr\u0119czeniem paczek od Stowarzyszenia oraz upomink\u00f3w od firm: Nutricia i Vitaflo.<\/p>\n\n\n\n
Jeszcze raz serdecznie dzi\u0119kujemy wszystkim, kt\u00f3rzy przyczynili si\u0119 do u\u015bwietnienia tego dnia.<\/p>\n\n\n\n