<\/p>\n\n\n\n
18 czerwca 2011 r. w hotelu Novotel w Gda\u0144sku odby\u0142a si\u0119 Konferencja po\u015bwi\u0119cona 15 rocznicy powstania Gda\u0144skiego Stowarzyszenia Przyjaci\u00f3\u0142 Dzieci z Fenyloketonuri\u0105 pod has\u0142em “15 lat min\u0119\u0142o”.<\/p>\n\n\n\n
Pocz\u0105tki dzia\u0142alno\u015bci ko\u0142a, a p\u00f3\u017aniej Stowarzyszenia datuje si\u0119 od ponad 30 lat, kiedy to pierwsi rodzice, kt\u00f3rzy spotkali si\u0119 z t\u0105 chorob\u0105 w swoich rodzinach stan\u0119li przed dylematem i co dalej…<\/p>\n\n\n\n
Najbardziej aktywni skupili si\u0119 w grup\u0119, na czele kt\u00f3rej stan\u0119\u0142a, jako przewodnicz\u0105ca Hanna Skopek. Wraz z garstk\u0105 zapale\u0144c\u00f3w zawi\u0105za\u0142a ko\u0142o. Rodzice chcieli dzia\u0142a\u0107 na rzecz swoich dzieci, \u017ceby im pom\u00f3c, u\u0142atwi\u0107 \u017cycie. Przez wieloletni\u0105 dzia\u0142alno\u015b\u0107 odnosili sukcesy, ale przysz\u0142o im dzia\u0142a\u0107 w trudnych czasach, gdzie by\u0142a walka o wszystko. Uda\u0142o im si\u0119 zbudowa\u0107 solidne fundamenty, kt\u00f3re pozwoli\u0142y po latach rozbudowa\u0107 ko\u0142o i doprowadzi\u0107 do zarejestrowania Stowarzyszenia w s\u0105dzie 1996 r., i tak od tej rejestracji up\u0142yn\u0119\u0142o magiczne 15 lat.<\/p>\n\n\n\n
Na t\u0119 uroczysto\u015b\u0107 zaprosili\u015bmy cz\u0142onk\u00f3w Stowarzyszenia, przyjaci\u00f3\u0142 i ludzi nam \u017cyczliwych, aby podzi\u0119kowa\u0107 im za wsp\u00f3\u0142prac\u0119 oraz za to, \u017ce maj\u0105 zawsze otwarte serce dla naszych podopiecznych.<\/p>\n\n\n\n
Podczas spotkania chcieli\u015bmy r\u00f3wnie\u017c zaprezentowa\u0107 talenty naszej m\u0142odzie\u017cy, kt\u00f3ra gra na instrumentach, maluje obrazy, fotografuje. Mieli\u015bmy przyjemno\u015b\u0107 wys\u0142ucha\u0107 utwor\u00f3w muzycznych w wykonaniu Marysi S\u0142upskiej (fortepian), Mateusza \u0141asiewicza (gitara elektryczna) oraz obejrze\u0107 wystaw\u0119 prac malarskich Alicji Frankowskiej i fotografii Justyny Sochy.<\/p>\n\n\n\n
Swoj\u0105 obecno\u015bci\u0105 zaszczycili nas: dr Jolanta Filipowicz, dr Jolanta Wierzba, dr Joanna Jag\u0142owska, dr Agnieszka Chrobot, mgr Dorota Deli, mgr Magdalena Pieszko, mgr Justyna Drabik, dr Marek Koz\u0142owski.<\/p>\n\n\n\n
Mi\u0142o nam by\u0142o go\u015bci\u0107 przedstawicieli zaprzyja\u017anionych firm, kt\u00f3re wspieraj\u0105 nasz\u0105 dzia\u0142alno\u015b\u0107, na kt\u00f3rych mo\u017cemy zawsze liczy\u0107:<\/p>\n\n\n\n
Konferencj\u0119 otworzy\u0142 Prezes Stowarzyszenia – Krzysztof Socha, po czym swoj\u0105 gr\u0105 na fortepianie umili\u0142a nam czas Marysia S\u0142upska.<\/p>\n\n\n\n
Nast\u0119pnie g\u0142os zabra\u0142a Pani dr Jolanta Filipowicz, kt\u00f3ra przedstawi\u0142a temat: \u201eRozw\u00f3j fenyloketonurii w Polsce na tle najwa\u017cniejszych odkry\u0107 w tej dziedzinie wiedzy\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Z kolei Pani Hanna Skopek – za\u0142o\u017cycielka, pierwsza i d\u0142ugoletnia Prezes Ko\u0142a, a potem Stowarzyszenia przybli\u017cy\u0142a zebranym swoje refleksje na temat pocz\u0105tk\u00f3w dzia\u0142alno\u015bci i zwi\u0105zanych z tym trudno\u015bci.<\/p>\n\n\n\n
O kolejnych latach dzia\u0142ania Stowarzyszenia opowiedzia\u0142 obecny Prezes Krzysztof Socha. W swoim wyst\u0105pieniu zwr\u00f3ci\u0142 uwag\u0119 na inicjatywy podejmowane przez Zarz\u0105d. W naszej dzia\u0142alno\u015bci k\u0142adziemy szczeg\u00f3lny nacisk na edukacj\u0119 (warsztaty dietetyczne i psychologiczne, Konferencje Og\u00f3lnopolskie), integracj\u0119 i rekreacj\u0119 (kolonie, Dzie\u0144 Dziecka, Po\u017cegnanie Lata, Miko\u0142ajki, wyjazdy zagraniczne), oraz pomoc najbardziej potrzebuj\u0105cym.<\/p>\n\n\n\n
Po tych wyst\u0105pieniach sw\u00f3j talent muzyczny zaprezentowa\u0142 Mateusz \u0141asiewicz, kt\u00f3ry zagra\u0142 na gitarze elektrycznej ballad\u0119 rockow\u0105.<\/p>\n\n\n\n
W dalszej kolejno\u015bci g\u0142os zabrali Paulina Skopek i Bartek Boro\u0144, kt\u00f3rzy opowiedzieli o swoim \u017cyciu z Fenyloketonuri\u0105. Trzeba zaznaczy\u0107 \u017ce oboje bior\u0105 czyny udzia\u0142 w ramach wsp\u00f3\u0142pracy z Akademickim Centrum Medycznym prezentuj\u0105c swoj\u0105 wiedz\u0119 o fenyloketonurii na zaj\u0119ciach dla student\u00f3w. My\u015bl\u0119, \u017ce ich opowie\u015b\u0107 by\u0142a dla s\u0142uchaczy pi\u0119knym przyk\u0142adem, jak \u017cy\u0107 z t\u0105 chorob\u0105 i nie poddawa\u0107 si\u0119, a realizowa\u0107 swoje pasje i marzenia.<\/p>\n\n\n\n
Najwa\u017cniejszym punktem ko\u0144cz\u0105cym pierwsz\u0105 cz\u0119\u015b\u0107 konferencji by\u0142o wr\u0119czenie wyr\u00f3\u017cnie\u0144 i podzi\u0119kowa\u0144 w imieniu Zarz\u0105du. Najbardziej zas\u0142u\u017conym za dzia\u0142alno\u015b\u0107 na rzecz Gda\u0144skiego Stowarzyszenia Przyjaci\u00f3\u0142 Dzieci z Fenyloketonuri\u0105 wr\u0119czyli\u015bmy Okoliczno\u015bciowe Medale, oraz podzi\u0119kowania w formie nagr\u00f3d ksi\u0105\u017ckowych.<\/p>\n\n\n\n
Wszystkim wyr\u00f3\u017cnionym zadedykowali\u015bmy wyst\u0119p “Mi\u0142o\u015b\u0107 w operze”, kt\u00f3ry zako\u0144czy\u0142 pierwsz\u0105 cz\u0119\u015b\u0107 konferencji. Podczas przerwy uczestnicy mogli cz\u0119stowa\u0107 si\u0119 “tortem urodzinowym”.<\/p>\n\n\n\n
Drug\u0105 cz\u0119\u015b\u0107 konferencji otworzy\u0142a dr Ewa Starostecka, kt\u00f3ra przedstawi\u0142a temat: \u201eFenyloketonuria matczyna widziana oczami matki i dziecka\u201d. Kolejnym prelegentem by\u0142 Pan dr Miros\u0142aw Bik-Multanowski z wyk\u0142adem: \u201eZastosowanie bada\u0144 genetycznych w celu przewidywania wra\u017cliwo\u015bci na BH4 zosta\u0142 wyg\u0142oszony dzi\u0119ki \u0142\u0105czom internetowym\u201d. Nast\u0119pnie g\u0142os zabra\u0142a Pani dr Agnieszka Chrobot z tematem \u201eDieta w fenyloketonurii – korzy\u015bci i problemy\u201d. Kolejnym m\u00f3wc\u0105 by\u0142a dr Joanna Jag\u0142owska z wyk\u0142adem \u201eNie taki diabe\u0142 straszny.\u201d Na zako\u0144czenie psycholog mgr Dorota Deli zaprezentowa\u0142a temat “Doros\u0142o\u015b\u0107 – konieczno\u015b\u0107?”.<\/p>\n\n\n\n
Bardzo serdecznie dzi\u0119kujemy wszystkim prelegentom za bardzo ciekawe i profesjonalne wyst\u0105pienia, s\u0142ucha\u0142o si\u0119 ich z wielk\u0105 przyjemno\u015bci\u0105, wida\u0107 z jak\u0105 pasj\u0105 traktuj\u0105 swoj\u0105 prac\u0119 i ile serca po\u015bwi\u0119caj\u0105 pacjentom chorym na fenyloketonuri\u0119.<\/p>\n\n\n\n
Jeszcze tylko pami\u0105tkowe zdj\u0119cie i wszyscy zaproszeni zostali na uroczysty bankiet w Sali Restauracyjnej hotelu Novotel.<\/p>\n\n\n\n
Szczeg\u00f3lnie gor\u0105co dzi\u0119kujemy za pomoc w organizacji konferencji dr Jolancie Filipowicz, kt\u00f3ra po\u015bwi\u0119ci\u0142a sw\u00f3j czas, aby wielokrotnie spotka\u0107 si\u0119 z nami i om\u00f3wi\u0107 szczeg\u00f3\u0142y programu.<\/p>\n\n\n\n
Dzi\u0119kujemy r\u00f3wnie\u017c serdecznie za du\u017cy wk\u0142ad w przygotowanie jubileuszu Pani Hannie Skopek, Monice S\u0142upskiej oraz Pa\u0144stwu Justynie i Markowi Justka.<\/p>\n\n\n\n
Jeste\u015bmy niezmiernie wdzi\u0119czni naszym sponsorom, to dzi\u0119ki ich hojno\u015bci uroczysto\u015b\u0107 mia\u0142a tak podnios\u0142y charakter. Szczeg\u00f3lne podzi\u0119kowania kierujemy do Firm: Argo, Balviten, Glutenex, Mead Johnson, Mediq, Milupa, SHS.<\/p>\n\n\n\n
Wszystkim, kt\u00f3rzy odpowiedzieli na nasze zaproszenie i wzi\u0119li udzia\u0142 w tak wa\u017cnym wydarzeniu dla naszego Stowarzyszenia bardzo serdecznie dzi\u0119kujemy. Liczymy, \u017ce sp\u0119dzony z nami czas pozostanie na d\u0142ugo w Pa\u0144stwa pami\u0119ci.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
18 czerwca 2011 r. w hotelu Novotel w Gda\u0144sku odby\u0142a si\u0119 Konferencja po\u015bwi\u0119cona 15 rocznicy powstania Gda\u0144skiego Stowarzyszenia Przyjaci\u00f3\u0142 Dzieci z Fenyloketonuri\u0105 pod has\u0142em “15 lat min\u0119\u0142o”. Pocz\u0105tki dzia\u0142alno\u015bci ko\u0142a, a p\u00f3\u017aniej Stowarzyszenia datuje si\u0119 od ponad 30 lat, kiedy to pierwsi rodzice, kt\u00f3rzy spotkali si\u0119 z t\u0105 chorob\u0105 w swoich rodzinach stan\u0119li przed dylematem… Czytaj dalej »“15 lat min\u0119\u0142o”<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"neve_meta_sidebar":"","neve_meta_container":"","neve_meta_enable_content_width":"","neve_meta_content_width":0,"neve_meta_title_alignment":"","neve_meta_author_avatar":"","neve_post_elements_order":"","neve_meta_disable_header":"","neve_meta_disable_footer":"","neve_meta_disable_title":"","footnotes":""},"categories":[5,4],"tags":[],"class_list":["post-458","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-5","category-wydarzenia"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/458","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=458"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/458\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":459,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/458\/revisions\/459"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=458"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=458"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=458"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}