{"id":1313,"date":"2025-02-28T12:02:36","date_gmt":"2025-02-28T12:02:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/?p=1313"},"modified":"2025-02-28T12:07:32","modified_gmt":"2025-02-28T12:07:32","slug":"dzien-chorob-rzadkich-2025","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/2025\/02\/28\/dzien-chorob-rzadkich-2025\/","title":{"rendered":"Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich 2025"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dzi\u015b obchodzimy \u015awiatowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich \u2013 dzie\u0144, kt\u00f3ry ma na celu zwr\u00f3cenie uwagi na wyzwania, z jakimi na co dzie\u0144 mierz\u0105 si\u0119 osoby \u017cyj\u0105ce z chorobami rzadkimi oraz ich rodziny. To tak\u017ce moment, aby podkre\u015bli\u0107, jak wa\u017cne jest wsp\u00f3lne dzia\u0142anie na rzecz lepszego dost\u0119pu do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Choroby rzadkie, cho\u0107 indywidualnie dotycz\u0105 niewielkich grup pacjent\u00f3w, \u0142\u0105cznie wp\u0142ywaj\u0105 na \u017cycie milion\u00f3w ludzi na ca\u0142ym \u015bwiecie. W Polsce, podobnie jak w wielu innych krajach, pacjenci cz\u0119sto napotykaj\u0105 bariery w dost\u0119pie do odpowiednich terapii oraz specjalistycznej opieki medycznej dostosowanej do ich wieku i etapu \u017cycia. Przyk\u0142adem jest fenyloketonuria (PKU), kt\u00f3ra przez lata by\u0142a postrzegana g\u0142\u00f3wnie jako choroba wieku dzieci\u0119cego, podczas gdy doro\u015bli pacjenci nadal wymagaj\u0105 odpowiedniego leczenia i wsparcia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Obchodz\u0105c ten dzie\u0144, chcemy zwr\u00f3ci\u0107 uwag\u0119 na konieczno\u015b\u0107 wprowadzania zmian systemowych, kt\u00f3re zagwarantuj\u0105 pacjentom nie tylko r\u00f3wne szanse na leczenie, ale tak\u017ce lepsz\u0105 jako\u015b\u0107 \u017cycia. Niezb\u0119dne jest indywidualne podej\u015bcie do pacjenta, obejmuj\u0105ce zar\u00f3wno farmakoterapi\u0119, jak i wsparcie dietetyczne, psychologiczne oraz spo\u0142eczne.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u015awiatowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich to r\u00f3wnie\u017c okazja do docenienia pracy organizacji pacjenckich, lekarzy, naukowc\u00f3w i wszystkich, kt\u00f3rzy anga\u017cuj\u0105 si\u0119 w popraw\u0119 sytuacji os\u00f3b z chorobami rzadkimi. To dzi\u0119ki ich wysi\u0142kom zwi\u0119ksza si\u0119 \u015bwiadomo\u015b\u0107 spo\u0142eczna, a politycy i instytucje medyczne s\u0105 coraz bardziej otwarte na dialog i wprowadzanie nowych rozwi\u0105za\u0144.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Niech ten dzie\u0144 b\u0119dzie przypomnieniem, \u017ce ka\u017cdy pacjent zas\u0142uguje na skuteczn\u0105, dost\u0119pn\u0105 i kompleksow\u0105 opiek\u0119. Choroby rzadkie to wyzwanie, kt\u00f3re wymaga wsp\u00f3\u0142pracy na wielu poziomach \u2013 od indywidualnych dzia\u0142a\u0144 po mi\u0119dzynarodowe inicjatywy. Im wi\u0119cej m\u00f3wimy o tych problemach, tym wi\u0119ksza szansa na realne zmiany.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dzi\u0119kujemy RareDiseaseDay.org za stworzenie i udost\u0119pnienie wspania\u0142ych grafik, wspieraj\u0105cych promocj\u0119 tego wa\u017cnego dla naszej spo\u0142eczno\u015bci dnia.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-1 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"819\" height=\"1024\" src=\"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Card7_Equity_PL-819x1024.png\" alt=\"\" data-id=\"1317\" data-full-url=\"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Card7_Equity_PL.png\" data-link=\"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/2025\/02\/28\/dzien-chorob-rzadkich-2025\/card7_equity_pl\/\" class=\"wp-image-1317\" srcset=\"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Card7_Equity_PL-819x1024.png 819w, http:\/\/www.pkugdansk.pl\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Card7_Equity_PL-240x300.png 240w, http:\/\/www.pkugdansk.pl\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Card7_Equity_PL-768x960.png 768w, http:\/\/www.pkugdansk.pl\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Card7_Equity_PL.png 1080w\" sizes=\"auto, (max-width: 819px) 100vw, 819px\" \/><\/figure><\/li><\/ul><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dzi\u015b obchodzimy \u015awiatowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich \u2013 dzie\u0144, kt\u00f3ry ma na celu zwr\u00f3cenie uwagi na wyzwania, z jakimi na co dzie\u0144 mierz\u0105 si\u0119 osoby \u017cyj\u0105ce z chorobami rzadkimi oraz ich rodziny. To tak\u017ce moment, aby podkre\u015bli\u0107, jak wa\u017cne jest wsp\u00f3lne dzia\u0142anie na rzecz lepszego dost\u0119pu do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki. Choroby rzadkie, cho\u0107 indywidualnie&hellip;&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/2025\/02\/28\/dzien-chorob-rzadkich-2025\/\" class=\"\" rel=\"bookmark\">Czytaj dalej &raquo;<span class=\"screen-reader-text\">Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich 2025<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1314,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"neve_meta_sidebar":"","neve_meta_container":"","neve_meta_enable_content_width":"","neve_meta_content_width":0,"neve_meta_title_alignment":"","neve_meta_author_avatar":"","neve_post_elements_order":"","neve_meta_disable_header":"","neve_meta_disable_footer":"","neve_meta_disable_title":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-1313","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualnosci"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1313","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1313"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1313\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1318,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1313\/revisions\/1318"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1314"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1313"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1313"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1313"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}