{"id":1278,"date":"2024-11-12T10:34:00","date_gmt":"2024-11-12T10:34:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/?p=1278"},"modified":"2024-12-10T15:32:09","modified_gmt":"2024-12-10T15:32:09","slug":"espku-2024-w-porto","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/2024\/11\/12\/espku-2024-w-porto\/","title":{"rendered":"ESPKU 2024 w Porto"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">W dniach 25\u201327 pa\u017adziernika 2024 w Porto odby\u0142a si\u0119 doroczna Konferencja Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU), kt\u00f3ra zgromadzi\u0142a pacjent\u00f3w, lekarzy i badaczy z ca\u0142ego \u015bwiata. Wydarzenie zorganizowane we wsp\u00f3\u0142pracy z Portugalskim Stowarzyszeniem PKU APOFEN, stanowi\u0142o platform\u0119 wymiany wiedzy, do\u015bwiadcze\u0144 i najnowszych bada\u0144 dotycz\u0105cych fenyloketonurii. Tegoroczny program obfitowa\u0142 w nowe informacje dotycz\u0105ce terapii, zdrowia psychicznego oraz spo\u0142ecznych aspekt\u00f3w \u017cycia z PKU.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Innowacje w badaniach nad terapiami PKU<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Podczas konferencji zaprezentowano prze\u0142omowe badania:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>Sepiapteryna<\/strong> \u2013 w badaniach klinicznych wykazuje potencja\u0142 jako wsparcie w obni\u017caniu poziomu fenyloalaniny (Phe). Jej skuteczno\u015b\u0107 i bezpiecze\u0144stwo sprawiaj\u0105, \u017ce mo\u017ce by\u0107 istotnym elementem przysz\u0142ych terapii PKU, potencjalnie dedykowanym r\u00f3wnie\u017c klasycznym postaciom choroby.<\/li><li><strong>JNT-517<\/strong> \u2013 innowacyjny lek opracowany przez Jnana Therapeutics. Mechanizm dzia\u0142ania polega na blokowaniu transportera SLC6A19, co zwi\u0119ksza wydalanie Phe z organizmu. Dotychczasowe wyniki potwierdzaj\u0105 jego efektywno\u015b\u0107 i dobr\u0105 tolerancj\u0119, a dalsze badania daj\u0105 nadziej\u0119 na zastosowanie tej terapii u wszystkich pacjent\u00f3w z PKU.<\/li><li><strong>Lac-Phe<\/strong> \u2013 metabolit badany pod k\u0105tem jego zdolno\u015bci do zmniejszania apetytu. Podczas swojego wyk\u0142adu prof. Julio Rocha wskaza\u0142, \u017ce mo\u017ce on pom\u00f3c pacjentom z PKU w utrzymaniu zdrowej wagi, co jest szczeg\u00f3lnie istotne w kontek\u015bcie diety niskofenyloalaninowej.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Zdrowie psychiczne i wyzwania spo\u0142eczne<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Szczeg\u00f3ln\u0105 uwag\u0119 po\u015bwi\u0119cono zdrowiu psychicznemu, zw\u0142aszcza u kobiet z PKU. Dr Gisela Wilcox om\u00f3wi\u0142a wyniki bada\u0144 wskazuj\u0105ce, \u017ce a\u017c <strong>60% kobiet z PKU obawia si\u0119 uszkodzenia dziecka w trakcie ci\u0105\u017cy<\/strong>, a prawie po\u0142owa (48%) do\u015bwiadcza obni\u017conego nastroju w okresie po\u0142ogu. Dr Wilcox podkre\u015bli\u0142a, jak wa\u017cne jest wsparcie psychologiczne dla kobiet w okresie prenatalnym i postnatalnym oraz konieczno\u015b\u0107 diagnozowania neuronienormatywno\u015bci, kt\u00f3ra w tej grupie jest cz\u0119sto pomijana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dodatkowo prof. Francjan van Spronsen poprowadzi\u0142 interaktywny wyk\u0142ad, podczas kt\u00f3rego uczestnicy wskazywali najwi\u0119ksze trudno\u015bci w codziennym \u017cyciu z PKU. W\u015br\u00f3d najcz\u0119\u015bciej wymienianych wyzwa\u0144 znalaz\u0142y si\u0119: <strong>dieta<\/strong>, <strong>izolacja spo\u0142eczna<\/strong>, <strong>stygmatyzacja<\/strong>, a tak\u017ce tzw. <strong>\u201emg\u0142a m\u00f3zgowa\u201d<\/strong> (brain fog). Te problemy podkre\u015blaj\u0105 potrzeb\u0119 holistycznego podej\u015bcia do leczenia, kt\u00f3re uwzgl\u0119dnia jako\u015b\u0107 \u017cycia pacjent\u00f3w.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tematyk\u0119 zdrowia psychicznego uzupe\u0142ni\u0142a prof. Laurie Bernstein, kt\u00f3ra opowiedzia\u0142a o wyzwaniach zwi\u0105zanych z dorastaniem pacjent\u00f3w z PKU. Zwr\u00f3ci\u0142a uwag\u0119 na zmiany hormonalne w okresie dojrzewania, wp\u0142ywaj\u0105ce na samodyscyplin\u0119 i przestrzeganie diety.  Przedstawi\u0142a r\u00f3wnie\u017c do rozwa\u017cenia kilka wskaz\u00f3wek dotycz\u0105cych komunikacji z nastolatkami.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Spo\u0142eczno\u015b\u0107 PKU <\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Konferencja by\u0142a nie tylko miejscem wymiany wiedzy naukowej, ale r\u00f3wnie\u017c przestrzeni\u0105 budowania spo\u0142eczno\u015bci. Uczestnicy mieli okazj\u0119 dzieli\u0107 si\u0119 do\u015bwiadczeniami, nawi\u0105zywa\u0107 relacje oraz wzajemnie wspiera\u0107 si\u0119 w wyzwaniach zwi\u0105zanych z \u017cyciem z PKU. Tego typu spotkania pomagaj\u0105 nie tylko wzmocni\u0107 wi\u0119zi, ale tak\u017ce daj\u0105 poczucie, \u017ce nikt w tej walce nie jest sam.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wa\u017cnym punktem by\u0142a mo\u017cliwo\u015b\u0107 spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych i producent\u00f3w \u017cywno\u015bci. Uczestnicy mieli okazj\u0119 przetestowa\u0107 nowe produkty niskobia\u0142kowe oraz preparaty, kt\u00f3re potencjalnie mog\u0105 w przysz\u0142o\u015bci zago\u015bci\u0107 na polskim rynku. Spotkania z przedstawicielami firm produkuj\u0105cych preparaty na PKU umo\u017cliwi\u0142y r\u00f3wnie\u017c zg\u0142aszanie swoich uwag i potrzeb, co mo\u017ce wp\u0142yn\u0105\u0107 na dalszy rozw\u00f3j oferty.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Podsumowanie<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Konferencja ESPKU 2024 w Porto pokaza\u0142a, jak dynamicznie rozwija si\u0119 wiedza na temat fenyloketonurii. Zaprezentowane badania oraz interaktywne wyk\u0142ady dostarczy\u0142y uczestnikom inspiracji i praktycznych wskaz\u00f3wek, kt\u00f3re mog\u0105 poprawi\u0107 jako\u015b\u0107 \u017cycia os\u00f3b z PKU. Wsp\u00f3lne dzia\u0142ania naukowc\u00f3w, lekarzy i spo\u0142eczno\u015bci pacjent\u00f3w otwieraj\u0105 nowe perspektywy w leczeniu i codziennym funkcjonowaniu z t\u0105 rzadk\u0105 chorob\u0105.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Czekamy z niecierpliwo\u015bci\u0105 na kolejn\u0105 edycj\u0119 konferencji, kt\u00f3ra odb\u0119dzie si\u0119 w dniach 25\u201328 wrze\u015bnia 2025 roku w Hamburgu, wierz\u0105c, \u017ce przyniesie jeszcze wi\u0119cej prze\u0142omowych odkry\u0107 i wzmocni wi\u0119zi w spo\u0142eczno\u015bci PKU.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>W dniach 25\u201327 pa\u017adziernika 2024 w Porto odby\u0142a si\u0119 doroczna Konferencja Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU), kt\u00f3ra zgromadzi\u0142a pacjent\u00f3w, lekarzy i badaczy z ca\u0142ego \u015bwiata. Wydarzenie zorganizowane we wsp\u00f3\u0142pracy z Portugalskim Stowarzyszeniem PKU APOFEN, stanowi\u0142o platform\u0119 wymiany wiedzy, do\u015bwiadcze\u0144 i najnowszych bada\u0144 dotycz\u0105cych fenyloketonurii. Tegoroczny program obfitowa\u0142 w nowe informacje dotycz\u0105ce terapii, zdrowia psychicznego oraz spo\u0142ecznych&hellip;&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/2024\/11\/12\/espku-2024-w-porto\/\" class=\"\" rel=\"bookmark\">Czytaj dalej &raquo;<span class=\"screen-reader-text\">ESPKU 2024 w Porto<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1280,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"neve_meta_sidebar":"","neve_meta_container":"","neve_meta_enable_content_width":"","neve_meta_content_width":0,"neve_meta_title_alignment":"","neve_meta_author_avatar":"","neve_post_elements_order":"","neve_meta_disable_header":"","neve_meta_disable_footer":"","neve_meta_disable_title":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-1278","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualnosci"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1278","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1278"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1278\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1281,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1278\/revisions\/1281"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1280"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1278"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1278"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.pkugdansk.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1278"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}